Waarom big data in de zorg niet van de grond komt

Met big data kan de zorg veel persoonlijker en effectiever worden. En kunnen de kosten enorm omlaag. Als het zo gemakkelijk is, waarom komt het dan niet van de grond?

Stel dat er twee medicijnen zijn die je beter niet tegelijk kunt gebruiken. Maar de bijsluiter vermeldt er niks over, omdat ze nooit samen zijn getest. Door het combineren van de gegevens van allerlei patiënten – geanonimiseerd – kun je daar wél achter komen. Zoals de Amerikaanse hoogleraar Russ Altman van Stanford University deed. Hij ont­dekte dat een antidepressivum en een cholesterolverlager samen de kans op diabetes verhoogden. Dichterbij huis, in Utrecht, vergelijkt het Center for Personalized Cancer Treatment het genetisch materiaal van patiënten met datasets. Op basis daarvan adviseert het individuele patiënten de effectiefste behandeling voor hun vorm van kanker. Twee hele verschillende voorbeelden van het gebruik van big data. Beide zorgen dat mensen niet ziek of juist beter worden. En dat apotheken en artsen daar ook van op de hoogte zijn.

Is big data nou hetzelfde als persoonlijke data?
De term ‘big data’ roept bij veel mensen angst op. Is mijn privacy wel gewaarborgd als big data gebruikt worden bijvoorbeeld voor onderzoek? Een terechte vraag natuurlijk. Persoonlijke gegevens moeten ook goed beschermd zijn. Want wie wil nou dat onderzoek om vast te stellen of twee medicijnen goed samen gaan ertoe leiden dat jíj er persoonlijk op wordt aangesproken. Met andere woorden: dat de big data tot jou persoonlijk te herleiden zouden zijn. Dat anderen zonder je toestemming informatie over je gedrag of medische status kunnen inzien, is uitdrukkelijk niet de bedoeling. Wel om informatie geanonimiseerd (de big data dus) te gebruiken bijvoorbeeld voor een betere gezondheidszorg.
Wie toestemming wil geven om informatie over gedrag of een medisch dossier in te zien, kan die informatie bijvoorbeeld in een datakluis stoppen. Je bepaalt dan zelf met wie je je gegevens deelt en wie je van die toegang uitsluit.

Kan wel, gebeurt niet
Minder zieke mensen en betere zorg. Dat moet de Nederlandse overheid als muziek in de oren klinken. Zorg is één van de grootste uitgavenposten met zo’n 75 miljard euro per jaar. Wat als je dat bedrag drastisch omlaag kunt krijgen door mensen op voorhand al te waarschuwen voor hun genetische aanleg voor bepaalde ziekten? Of door artsen behandelingen te laten voorschrijven die wél gelijk aanslaan? Natuurlijk, mits de mensen van wie die data afkomstig zijn, moeten daar óók bij betrokken worden zoals de Volkskrant deze week stelde. Ondernemers zouden er blij mee zijn. Niet alleen omdat zij een fors deel van de zorgrekening betalen. Maar ook omdat zij zelf graag slimme gezondheidstools en platforms willen ontwikkelen. Zoals Google, Apple, IBM en Philips al doen. Zij hebben alle vier een eigen health care afdeling. Maar ook kleinere Nederlandse bedrijven zoals Omnigen, Pacmed en Cognilab zijn ermee bezig. Alleen zolang ziekenhuizen bovenop hun data blijven zitten én veel burgers bang zijn dat hun privacy niet goed gewaarborgd is, zullen die innovaties en die bedrijvigheid niet echt op grote schaal van de grond komen.
Volgens Lucien Engelen, directeur van het REshape Center van het Radboudumc, innoveert de zorg in zijn eigen tempo. ‘De sector is niet afgesteld op wat er in de markt gebeurt. Er ontstaat een enorme kloof’, zei hij tegen Nu.nl.
Volgens Engelen práát de zorgsector vooral over innovatie. Nederlandse Zorginstellingen zijn vooral trots dat ze data gebruiken om kosten in de eigen organisatie naar beneden te krijgen. Maar ze gebruiken om de zorgverlening zélf te verbeteren, daar gebeurt vervolgens weinig mee.

Nicky Hekster, IBM: ‘Delen? Zorginstellingen houden data graag zelf’

Bevrijd de data
Ondertussen klotsen in onze zieken­huizen de data werkelijk tegen de plinten. Neem alleen al alle output die een ziekenhuis dagelijks genereert, van bloeduitslagen tot x-rayscans. Die grote schat aan informatie bij elkaar harken is nu nog veel te lastig, zegt Nicky Hekster. Hij is bij IBM betrokken bij de ontwikkeling van het gebruik van de computer, Watson, die artsen kan helpen bij het diagnosticeren van ziekten. Watson kijkt naar de patiënt, zijn symptomen en vergelijkt die vervolgens met informatie uit alle medische databases die beschikbaar zijn. Dit onder het motto: miljoenen weten meer dan één. Al blijft de arts natuurlijk wel de eindverantwoordelijke. Hekster: ‘De Nederlandse zorgsector is behoorlijk conservatief en erg verzuild: instellingen houden data heel graag voor zichzelf omdat ze willen publiceren. Dat is goed voor hun eigen pubmed score.’
Er moet daarom een gesprek op gang komen over het bevrijden van die data, data-rentmeesterschap dus, zegt Hekster. ‘Want als je er in slaagt om al die data van individuele ziekenhuizen en instellingen bij elkaar te krijgen, dan kun je behandelingen veel meer richten op de individuele patiënt in plaats van op de gemiddelde patiënt, wat nu de norm is.’ Het zou een enorme winst opleveren, zegt Hekster, als ziekenhuizen meer op data sturen. Zoals in het Erasmus MC gebeurt, waar clinical data scientists opgeleid worden, die de taal spreken van de arts en snappen wat je met data kunt.

Zo hebben we ‘t nooit gedaan
Maar niet alleen artsen zelf vormen een hindernis. Ook het structureren van de gegevens is een uitdaging, zegt Stefan Ottenheijm van het Nationaal ICT Instituut in de Zorg in een rapport. Want hoewel er al veel standaarden in de zorg worden toegepast, is er nauwelijks uitwisseling mogelijk tussen zogenoemde informatiesilo’s. Zorg­aanbieders registreren en verzamelen informatie op verschillende manieren in verschillende systemen. Ook beleidsorganisaties, onderzoeksinstellingen en industrie hebben allemaal hun eigen manieren om informatie op te slaan. Best lastig om daar verandering in te krijgen, zegt Hekster. ‘Het totale eco­systeem van de zorg moeten we hiermee bekend maken. De verzekeraars, de zorgprofessionals. Deze technologie kan de zorg heel veel beter maken. Kwaliteit omhoog, kosten naar beneden. Persoonlijker en productiever.’
Bijvoorbeeld door te kijken naar iemands dna en dat weer te vergelijken met dat van anderen, zegt Berry Kriesels van Omnigen. Zijn bedrijf biedt topsporters, maar ook particulieren, de mogelijkheid om te kijken naar hun genetica via speeksel. ‘Wij vergelijken met wetenschappelijke literatuur en datasets. En wat wij daar op individueel niveau aan toevoegen, kan heel waardevol zijn. We kunnen zien of iemand aanleg heeft voor bijvoorbeeld diabetes, om maar wat te noemen.’

Berry Kriesels (Omnigen): ‘Overheid zou bedrijven moeten omarmen die preventie mogelijk maken’

Uitgaven naar beneden
Kriesels stuit regelmatig op terughoudendheid van gevestigde zorgpartijen. ‘Voor veel mensen is dit science fiction. De verzekeraars bijvoorbeeld willen een dna-test niet vergoeden. Nu gaan mensen pas naar de huisarts als het te laat is, terwijl ze met preventief handelen al veel eerder hadden kunnen ingrijpen.’ De Nederlandse overheid zou zo miljoenen euro’s kunnen besparen, zegt de ondernemer. ‘De overheid zou de armen moeten openen voor bedrijven die preventief kunnen adviseren.’ Ook zogenoemde zelfmeettoepassingen bieden een schat aan gegevens die weer kunnen bijdragen aan preventie, zegt Kriesels. Denk maar aan de polsbandjes van bedrijven als Fitbit of Polar, die bewegingsgedrag en de bijbehorende hartslag kunnen meten. Ook Apple is daar heel ver mee. Hun ResearchKit laat wetenschappers medische data onder iPhone-gebruikers verzamelen, met methoden die veel verder gaan dan de standaard enquêtes en interviews. In Leiden gaat het LUMC daarmee aan de slag.
Zaak is ook, stelt Kriesels, dat burgers gaan snappen in hoeverre de gezondheidszorg echt verbeterd kan worden dankzij hun gegevens. Maar boven alles zou het goed zijn als de overheid met een nationale strategie komt, zegt Hekster van IBM. ‘Om de markt op te stoken, om samen te werken met startups en grote partijen. Doe niet alsof je dit kunt uitstellen. Dit is de manier om de grootste uitgavenpost naar beneden te krijgen.’

Wat is big data nou eigenlijk precies?
Volgens Stefan Ottenheijm van Nictiz is big data ‘de mogelijkheid om gebeurtenissen te volgen, verklaren en voorspellen door het slim combineren en analyseren van complexe datasets uit verschillende bronnen.’ Dat kan klik- en surfgedrag op internet zijn, of interactie op sociale media, maar ook declaratie­gegevens, biometrische data, genetische informatie en door mensen ingevoerde gegevens zoals e-mails en aantekeningen. Volgens Ottenheijm is ongeveer 80 procent van alle data in de zorg ongestructureerd. Dit betekent dat ze niet volgens logische categorieën zijn ingedeeld. Medische beelden vallen hier bijvoorbeeld onder. Bij het meest complexe gebruik van big data kunnen onderzoekers voorspellen wat er in de toekomst mogelijk gaat gebeuren. Dit gaat een stap verder dan simpelweg gegevens evalueren en zo ontdekken dat en waarom patiënten uit een bepaalde buurt allemaal hetzelfde virus hebben opgelopen.