De Finse succesformule voor veilige data-uitwisseling

Als data-uitwisseling in de zorg in Finland gewoon veilig kan, waarom hikken we er in Nederland dan nog tegenaan? Ondanks de gezondheidsvoordelen die het kan opleveren. ‘We kunnen burgers nu proactief helpen en voorkomen grotere behandelingen.’

Het aantal gevaccineerden tegen het hersenvirus tekenencefalitis (TBE) en het aantal keer dat burgers zonder vaccin een beroep op de zorg doet: het Scandinavische bedrijf Nordic Healthcare Group vroeg deze data vorig jaar op. Het hersenvirus TBE, dat je kunt krijgen door een tekenbeet, komt relatief veel voor in de Noordse landen. Vaccinaties worden vaak verzorgd door private partijen, wat onderzoek interessant maakt.

Een ander voorbeeld: Het Britse bedrijf Clarivate vroeg de data op van een hele trits diagnoses die Finse artsen hebben gedaan. Met de informatie wil het bedrijf zijn klanten (zorgverleners, farmaceuten, producenten van medische apparatuur) informeren over bijvoorbeeld ziektepieken en trends in Finland.

Sinds zes jaar kunnen bedrijven, onderzoeksinstellingen en andere partijen op deze manier grasduinen in de Finse zorgdata. Het gaat om zogenaamde secundaire data: verzamelde gegevens van een grote groep die niet terug te herleiden zijn tot individuele patiënten.

Over welke data hebben we het eigenlijk?Als het gaat om data in de zorg maken we onderscheid tussen primaire en secundaire data. Bij primaire data gaat het om de informatie in individuele patiëntendossiers. Deze data worden voor het directe zorgproces gebruikt. Secundaire data zijn data die worden hergebruikt voor onder andere onderzoeksdoeleinden. Het gaat doorgaans om gegevens van een grote groep die niet terug te herleiden zijn tot individuele patiënten. Om die laatste categorie gaat het in dit artikel.

In 2019 legde het Finse parlement regels vast voor het gebruik van medische data door onderzoekers en ondernemers. Daarmee werd het land op dit gebied een van de koplopers in Europa. Geen wonder dus dat Finland een van de voorbeelden is geweest bij het opstellen van de European Health Data Space (EHDS), die in maart 2025 in werking trad. Die schrijft voor dat de Europese lidstaten medische gegevens beschikbaar maken, zowel voor patiënten als voor onderzoekers. Ze krijgen vier jaar de tijd om hun zaakjes op orde te krijgen.

Digitalisering zorg en de waarde voor onderzoekers

Jaakko Lähteenmäki van de VTT, een Fins onderzoeksinstituut vergelijkbaar met TNO, is een van de onderzoekers die veel gebruik maken van het Finse systeem voor data-uitwisseling in de zorg, Findata, overheidsbureau dat sinds 2020 onderzoekers en bedrijven toegang geeft tot zorgdata. Zo ontwikkelde zijn team met de Finse gegevens een nieuwe methode om snel te zien of iemand een beroerte heeft gehad. Daarnaast hoopt de Fin door het analyseren van de Finse medische gegevens inzicht te krijgen in risicofactoren (naast roken) voor longkanker.

‘We kunnen burgers proactief helpen en het bespaart kosten’

De data hebben ook voorspellende waarde, denkt Lähteenmäki. Zo probeert hij te voorspellen welke zorgvraag ziekenhuizen in de toekomst kunnen verwachten, zodat die hun middelen efficiënter kunnen inzetten. Daarnaast bouwt hij aan een systeem dat moet voorspellen welke patiënten een verhoogd risico lopen op bepaalde aandoeningen, zoals hart- en vaatziektes. ‘Daarmee kunnen we burgers proactief helpen en het bespaart kosten, omdat we met vroeg ingrijpen grotere behandelingen voorkomen’, zegt Lähteenmäki.

Findata speelt een cruciale rol

Onderzoekers, statistici en bedrijven die met zorgdata aan de gang willen, moeten zich voor toestemming melden bij overheidsorganisatie Findata. De organisatie, die dertig medewerkers heeft, vormt het loket naar allerlei Finse ‘data-eilanden’, zoals de 23 Finse zorgregio’s (inclusief de ziekenhuizen), de Finse sociale zekerheid en enkele grote private spelers in de zorgwereld. Ook de gegevens uit het Finse elektronische patiëntendossier, Kanta, zijn via Findata beschikbaar.

Findata krijgt jaarlijks zo’n driehonderd aanvragen. De meeste komen van academische onderzoekers, maar de afgelopen jaren kwam gemiddeld een derde van de aanvragen uit de private sector. ‘Hiervoor hing het nog weleens af van je connecties hoe snel en gemakkelijk je data van bijvoorbeeld een ziekenhuis kon krijgen. Het is nu democratischer geworden’, aldus Antti Piirainen van Findata.

Veiligheid van data-uitwisseling goed geregeld

Bij het vastleggen van de regels voor het datadelen ging veel aandacht naar veiligheid. Aanvragers moeten zichzelf elektronisch identificeren en uitleggen wat ze met de data gaan doen. Elke aanvraag wordt beoordeeld door Findata, dat indien nodig om verduidelijking vraagt. Wordt de aanvraag goedgekeurd, dan gaat de overheidsorganisatie aan de slag om de data binnen te halen. Daarbij zorgt het ervoor dat alle gegevens gepseudonimiseerd zijn en dus geen informatie bevatten die de identiteit van een patiënt zou kunnen prijsgeven, zoals een geboortedatum of bsn-nummer.

Als de data binnen zijn, ontvangt de klant een link naar een geïsoleerde server. Daar mogen de data bekeken en geanalyseerd worden. Wie de resultaten wil downloaden, moet daar weer apart toestemming voor aanvragen. ‘Vroeger werd medische data verstuurd op cd’s, usbsticks, of via email. Eenmaal verstuurd, had je er geen controle meer over. Nu wordt de veiligheid altijd in het oog gehouden, aldus Piirainen.

‘Traditioneel zie je in Finland een groot vertrouwen van burgers in de autoriteiten’

Finnen die niet willen dat hun gegevens met Findata worden gedeeld, moeten dit actief aangeven op hun website. De standaard is dus dat gegevens wel gedeeld worden. Volgens Lähteenmäki van VTT vertrouwen de meeste Finnen erop dat de overheid goed omgaat met de gegevens. ‘Traditioneel zie je in Finland een groot vertrouwen van burgers in de autoriteiten. Daarnaast vinden veel mensen het waardevol dat ze anderen kunnen helpen door bij te dragen aan onderzoek. Daarmee mogen we ons gelukkig prijzen.’

Het belang van een waterdicht systeem bleek nog eens in 2020, toen uitkwam dat een Finse hacker toegang had gekregen tot medische dossiers van duizenden patiënten van een private psychotherapiekliniek in Finland. Duizenden patiënten kregen een mail waarin de hacker dreigde om gespreksverslagen van hun psychiater te openbaren als ze hem niet honderden euro’s in bitcoin zouden geven. De Finse hacker kon uiteindelijk worden opgespoord en zit momenteel in de cel, maar het zorgde wel voor onrust onder Finnen.

Toch leidde dit datadebacle volgens de Finse hoogleraar Zorginformatiesystemen Jarmo Reponen niet tot wantrouwen jegens het delen van data. Dat was omdat al snel bleek dat het bedrijf niet aangesloten was bij het elektronische patiëntendossier en dus ook het door de overheid gecertificeerde systeem voor gegevensopslag niet gebruikte. Reponen: ‘Dit noemen wij het A-klasse-certificaat. Alle reguliere zorgverleners – ziekenhuizen, dokters, specialisten – moeten die certificatie doorlopen.’

Meer initiatieven voor digitalisering zorg

In Finland bestaat sinds 2013 ook wetgeving die het mogelijk maakt voor biobanken om biologisch materiaal op te slaan voor onderzoek. Zo kunnen aan de hand van bloedmonsters genetische profielen geïdentifceerd worden. Om hieraan mee te doen moeten Finnen wél actief toestemming geven. Tot dusver hebben een half miljoen burgers dat gedaan. Via een aparte portal, Fingenious, kunnen onderzoekers de verschillende genetische profielen opvragen.

Volgens Lähteenmäki zijn er ‘geweldige’ dingen gedaan door deze genetische informatie te koppelen aan patiëntendata. Zo onderzoekt VTT met klinische experts hoe genetische factoren van invloed zijn op de werking van medicijnen. Dat is handig voor zorgverleners en farmaceutische bedrijven, die daarmee hun geneesmiddelen effectiever kunnen maken. ‘Het kan bijvoorbeeld zijn dat je meer of minder van een middel moet nemen, afhankelijk van je genotype’, aldus de Finse onderzoeker.

Ervaring van afgelopen vijf jaar verwerken in wet

Het betekent allemaal niet dat het Finse systeem perfect is. Zo moeten onderzoekers en bedrijven vaak lang wachten op de gegevens (ook al daalt de wachttijd de afgelopen jaren). Vooral voor kleinere projecten is dat frustrerend, zegt Reponen. Het is een van de redenen waarom het Finse parlement aan een herziening van de wet werkt, op basis van de ervaringen van de afgelopen vijf jaar. ‘Dat is heel normaal. We waren nou eenmaal een pionier op dit vlak en dan kun je niet alles incalculeren’, zegt Reponen.

Lähteenmäki en Reponen kunnen allebei (nog) niet zeggen of de data-toegang de Finnen al iets tastbaars heeft opgeleverd, zoals een betere ziekenhuiszorg, een nieuw medicijn of een hogere levensverwachting. Daarvoor staat het collectieve data delen nog in de kinderschoenen. Zeker is dat er honderden onderzoeken lopen, met potentie voor de burger en het bedrijfsleven. Lähteenmäki: ‘Het bevordert kennis en innovatie en zal daardoor de zorg verbeteren en nieuwe medicijnen en behandelingen mogelijk maken. En als je dezelfde regels vastlegt als wij hebben gedaan, vind ik de risico’s niet bijzonder groot.’

AI in de zorg kan voordelen opleverenMet de opkomst van AI zijn nog veel meer voordelen te behalen, denken experts. Zo loopt momenteel een experiment in het ziekenhuis in de Finse gemeente Nummela, waar gesprekken tussen arts en patiënt worden opgenomen en automatisch getranscribeerd. Het transcript belandt na toestemming van de arts integraal in het systeem. Hierdoor hoeven de doktoren niet meer alles handmatig in te voeren, waarmee ze kostbare tijd besparen. Daardoor is er meer tijd voor de patiënt. ‘Nu hoef je niet meer half met de patiënt te praten en half achter de computer te zitten om het proces vast te leggen’, aldus een arts op de website van de zorgregio Uusimaa, waar Nummela onder valt.

Het Finse electronische patiëntendossier heet KantaJe medische gegevens inzien; een röntgenfoto nog eens rustig bekijken; een herhaalrecept aanvragen; of je orgaandonatieverklaring stallen: de Finnen kunnen het allemaal in hun eigen digitale zorgomgeving, Kanta. Alle publieke zorgverleners, apotheken en 90 procent van alle sociale diensten in Finland zijn op het netwerk aangesloten. Vorig jaar werd Kanta gebruikt door 3,3 van de 5,5 miljoen Finnen, waarmee dit elektronische patiëntendossier een van de meest succesvolle ter wereld is. Het is een van de redenen dat Finland een pionier is op het gebied van digitalisering in de gezondheidszorg.